دوم آوریل روز جهانی آگاهی در مورد اوتیسم : گوناگونی عصبی

روز دوم آوریل روز جهانی آگاهی در مورد اوتیسم و ماه آوریل ماه افزایش آگاهی و پذیرش گوناگونی عصبی است. اوتیسم (autism) یا آن‌چه که به عنوان طیف اختلال اوتیسم (autism spectrum disorder) شناخته می‌شود، یک نوع اختلال رشد است که بیشتر در سه سال نخست زندگی آغاز می‌شود و در تمام عمر فرد با آن زندگی می‌کند.

اوتیسم را به عنوان یک طیف تعریف می‌کنند. اوتیسم با غربالگری طیف وسیعی از حالت‌ها و وضعیت‌ها تشخیص داده می‌شود که در آن فرد اوتیستیک با چالش‌هایی در زمینه زبان، ارتباطات کلامی و غیرکلامی، یادگیری و مهارت‌های اجتماعی رو‌به‌روست و برای آن نیاز به حمایت و توان بخشی دارد. اوتیسم انواع مختلفی دارد که بیشتر تحت تأثیر ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی از زمان کودکی ایجاد می‌شوند و ادامه می‌یابند. افرادی که در این طیف هستند همچنین نقاط قوت و توانایی‌های بسیاری دارند.

سازمان ملل متحد می‌گوید که رویکرد به اوتیسم بهتر است از تشخیص آن به عنوان یک بیماری به سمت رسمیت دادن به تفاوت‌های افراد در این طیف و شامل کردن آنها در همه ارکان زندگی برود. در بیانیه‌ای‌ای که سازمان ملل متحد به مناسبت این روز منتشر کرده است، تمرکز بر «تغییر روایت» در مورد طیف اوتیسم از «درمان» و «پذیرش صرف» به حمایت، شامل کردن و مشارکت دادن افراد اوتیستیک در همه عرصه‌های زندگی از جمله در خانه، محل کار، در حوزه سیاست‌گذاری است.

سازمان ملل می‌گوید که توجه نباید صرفا به پذیرش طیف اوتیسم باشد بلکه باید امکان‌هایی فراهم شود که تبعیض‌ها فعالانه رفع شوند وچالش‌ها، استعدادها و توانایی‌های افراد اوتیستیک، بخشی از زندگی همه شود:

باید از روایتی که درمان یا تغییر افراد اوتیستیک را توصیه می‌کند، فاصله بگیریم و به جای آن بر پذیرش، حمایت و شامل کردن افراد اوتیستیک و دفاع از حقوق آنها تمرکز می‌کنیم. این یک تحول بزرگ برای همه افراد اوتیستیک، متحدان آنها، و جامعه وسیع‌تری است که با گوناگونی‌های عصبی زندگی می‌کنند... این رویکرد افراد اوتیستیک را قادر می‌سازد تا کرامت و عزت نفس بگیرند و به عنوان اعضای باارزش خانواده و جوامع خود به طور کامل بخشی از جامعه محسوب شوند.

در ایران دست کم ۳۰ هزار نفر با اوتیسم زندگی می‌کنند. اما روش‌هایی تشخیص زودهنگام اوتیسم در ایران محدود‌تر از کشورهای پیشرفته است. بیشتر متخصصان توان بخشی از پرسشنامه‌های غربالگری معطوف به سنجش حوزه زبان و گفتار، رفتار و تعاملات اجتماعی برای تشخیص استفاده می‌کنند.

گوناگونی عصبی چیست؟

رسمیت دادن به گوناگونی انسان‌ها از منظر روحی-روانی و عصب‌شناسی تحت عنوان Neurodiversity یا «گوناگونی عصبی» مفهومی است حق‌محور و از سال‌های ۱۹۹۰ مطرح است. واژه را ابتدا جودی سینگر (Judy Singer)، جامعه‌شناس و فعال حقوق معلولان در استرالیا مطرح کرد. او که خود با اوتیسیم زندگی می‌کند، این مفهوم را به‌عنوان جایگزینی معرفی کرد که در برابر بیماری‌انگاری گوناگونی‌های قلمرو تفاوت شناختی، عاطفی و ادراکی به‌عنوان نوعی «حق متفاوت بودن» مطرح شود. در ایران تشخیص زودهنگام اوتیسم سرعت پایین‌تری دارد و احتمال دارد بسیاری از کودکان اوتیستیک از خدمات توان بخشی به همین دلیل محروم باشند.

ایده پشت گوناگونی عصبی این است که افرادی که با معلولیت‌های گفتاری، یادگیری، شناخت و از جمله طیف اوتیسم زندگی می‌کنند، عملکرد متفاوتی در تمام این شاخص‌ها دارند. روش ایده‌آل یا درستی برای تفکر و یادگیری و رفتار وجود ندارد، تفاوت‌ها در عملکرد مغز و سیستم عصبی است و این تفاوت باید رسمیت یابد. جودی سینگر این استدلال را در پایان‌نامه لیسانس خود مطرح کرد که نگاه به اختلال‌هایی مانند اختلال طیف اوتیسم (ASD) و کم‌توجهی-بیش فعالی (ADHD) نباید نوعی «کمبود» تلقی شود. بلکه می‌تواند مبتنی بر تفاوت و گوناگونی در رابطه با ارتباط با دیگران، ارتباط‌های اجتماعی، موضوع یادگیری، و دیگر عملکردهای مرتبط با مغز و دستگاه عصبی باشد.[1]

اصطلاح «گوناگونی عصبی» یک دسته‌بندی «علمی» یا پزشکی نیست. بیشتر یک نام‌گذاری سیاسی و حقوقی است و دال بر این است که گفتمان‌های مربوط به حقوق انسانی و پذیرش گوناگونی که به دسته‌بندی‌های مربوط به نژاد، قومیت، مذهب، گرایش جنسی و هویت جنسیتی تعلق دارد، لازم است به طیف اوتیسم هم تعلق گیرند. سینگر به جایی «ناتوانی» بر توانایی‌های قابل‌توجه بسیاری از افراد در طیف اوتیسم شامل تمرکز، تشخیص الگوها و به خاطر سپردن اطلاعات دست گذاشت و اینکه این اختلال یادگیری لزوماً به مفهوم نقص، نقصان و ناتوانی در یادگیری نیست بلکه یادگیری‌ای متفاوت است.

به مرور زمان در قرن ۲۱، اصطلاح گوناگونی عصبی به تفاوت‌های عصبی-شناختی دیگر هم گسترش پیدا کرد. این ترکیب اکنون برای طیف وسیعی از معلولیت‌های رشدی مرتبط با شناخت و یادگیری، زبان، گفتار، ادراک و مهارت‌های اجتماعی از جمله بیش‌فعالی، آپراکسی تکاملی گفتار، نارساخوانی، دیاسکولیا (نارسایی در حساب)، و اختلال وسواسی-جبری استفاده می‌شود. تخمین زده شده است که حدود ۱۵ تا ۲۰ درصد از جمعیت در سراسر جهان با اوتیسم و دیگر اختلات مربوط به یادگیری زندگی می‌کنند.[2]

با این حال، چالش‌ها برای این تعداد از انسان‌ها به عنوان نمونه در مدارس، دانشگاه‌ها، محیط‌های آموزشی و در محل کار همچنان گسترده باقی مانده‌اند. به عنوان نمونه پژوهشی با همکاری سایمون بری، ربکا فلو و چند محقق دیگر نشان داده که در محل کار، الگوهای انتظار از افراد اوتیستیک بنا به اقتضاهای خاص طیف اوتیسم نیست و چالش‌ها به «شخصیت فرد» در محل کار نسبت داده می‌شود. همچنین تفسیرها، پیامدها و راه‌حل‌ها به جای اینکه به تغییرات در شرایط و محیط کار بیانجامد شخص کارگر یا کارمند اوتیستیک را هدف قرار می‌دهند و به صورت فردی ارائه می‌شوند.[3]

ایران: تشخیص اوتیسم و توانبخشی

در حالی که در بیشتر کشورهای شمالی جهان، آمار کودکان و افراد در طیف اوتیسم رو به افزایش است، تشخیص اختلال طیف اوتیسم در ایران کاری چالش‌برانگیز است. سیدمحمدعلی میری، مدیر بخش مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران در ۱۵ بهمن ۱۴۰۱ به همشهری گفت برآورد آنها این است که در ایران از هر صد نفر یک نفر اوتیستیک است. روشی که این روزها بیشتر در ایران برای تشخیص اوتیسم استفاده می‌شود، پرسشنامه «غربالگری اختلالات طیف اوتیسم اهلر و گیلبرگ» (ASSQ) است که به فارسی ترجمه شده است. زیرساخت‌های لازم برای کمک رسانی از نظر آموزشی، توان بخشی به خانواده‌ها وجود ندارد .

پژوهشگران این حوزه سید علی صمدی، روی مک کانکی و آمنه محمودی زاده می‌گویند که بیشتر آزمون‌ها و مقیاس‌های ارزیابی برای این طیف در کشورهای غربی و با نیازهای زبانی هر کشور تنظیم شده‌اند. این گروه از پژوهشگران، یک مقیاس رایج با عنوان «مصاحبه تشخیصی اوتیسم اصلاح شده» (ADI-R) که در آن متخصص از طریق مصاحبه  ساختاریافته طیف اوتیسم را تشخیص و از سایر اختلالات رشدی تمیز می‌دهد را به فارسی ترجمه و تنظیم کردند. آنها گزارش داده‌اند که ترجمه آنها قابلیت خوبی برای تشخیص و برای کمک‌رسانی، حمایت، و برنامه‌ریزی توان بخشی در زبان فارسی برای کودکان و برای خانواده‌ها دارد.[4]

با این حال تعداد دقیق افرادی که تا کنون در ایران در این طیف قرار گرفته‌اند مشخص نیست. محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در سال گذشته (۱۴۰۱) به مناسبت روز آگاهی جهانی اوتیسم در بیانیه‌ای گفت که تحقیقات و بررسی‌های این سازمان بیمه نشان می‌دهد که در ایران تاکنون نزدیک به ۳۰ هزار نفرِ مبتلا به اوتیسم شناسایی شده‌اند؛ نیمی از این افراد تحت پوشش بیمه سلامت هستند.

سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران می‌گوید که رقم ۳۰ هزار فرد دارای اوتیسم در ایران برآوردی به شکل غیررسمی است. سامانه رجیستری انجمن اوتیسم ایران ۶۱۰۰ پرونده را به طور کامل تا ۱۴۰۱ ثبت اطلاعات کرده است. این رقم از آمار تشخیص طیف اوتیسم نسبت کشورهای شمالی پایین‌تر است. به عنوان نمونه کشور کانادا با کمتر از نصف جمعیت ایران، جمعیت افراد اوتیستیک‌اش بالای ۲۰۰ هزار نفر است.

این به این معناست که در ایران تشخیص زودهنگام اوتیسم سرعت پایین‌تری دارد و احتمال دارد بسیاری از کودکان اوتیستیک از خدمات توان بخشی به همین دلیل محروم باشند.

تشخیص و توان بخشی زود هنگام برای کودکان در طیف اوتیسم حیاتی است. چرا کمک‌رسانی به کودکان در طیف اوتیسم هرچه زودتر آغاز شود، نیاز‌های خاص هرکدام بنا به آنکه در کجای طیف قرار دارند مورد تشخیص قرار می‌گیرد و برای آن برنامه‌ریزی می‌شود.

بیشتر کار مراقبت از کودکان اوتیستیک به دوش زنان خانواده

در مرداد ۱۴۰۱، سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در گفت‌وگو با ایسنا گفت که پوشش بیمه‌ای بزرگ‌ترین مطالبه خانواده‌هایی است که باید هزینه‌های نگهداری و توان بخشی را پرداخت کنند. قرار بوده که خدمات توان بخشی در گروه سنی زیر ۱۲ سال با تعرفه ۷۰ درصد تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گیرد، اما این به سن ۶ سال کاهش می‌یابد. در سنین بالاتر از شش سال بیمه سلامت خدمات را پوشش نمی‌دهد و این فشار هزینه‌ها را برای خانواده‌ها افزایش داده است.

محمد مهدی ناصحی، مدیر عامل بیمه سلامت در دی ۱۴۰۱ اعلام کرد که بیمه سلامت خدمات توان بخشی بیماران طیف اوتیسم شامل این بیمه را تا ۷۰ درصد هزینه کار درمانی، گفتار درمانی، مداخلات رفتاری-آموزشی و مداخلات مشاوره‌ای حمایت می‌کند. این حمایت برای کودکان تا پایان سن شش سالگی اعلام شده اما دسترسی به این خدمات در همه شهرها و منطقه‌های شهری یکسان نیست.

تعداد مراکز توانبخشی به اوتیسم در یک بازه ده ساله در ایران از پنجاه مرکز به ۱۰۷ مرکز رسیده که تعداد آن کم است. به عنوان نمونه شهر شیراز تنها دو مرکز تخصصی توان بخشی اوتیسم دارد.

بهزیستی به این مراکز یارانه نگهداری از کودکان پرداخت می‌کند که در سال گذشته یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بوده است. اما این یارانه کفاف هزینه‌های توان بخشی و نگهداری از کودکان را نمی‌دهد و کودکان اوتیستیک به روایت خانواده‌ها بین پنجاه تا هفتاد میلیون تومان در سال هزینه‌های اضافه بر کودکان دیگر خانواده دارند. بیشتر خانواده‌ها ناچار هستند بخش عمده نگهداری و مراقبت را خود به عهده بگیرند و این کار مراقبتی بیشتر بر دوش زنان خانواده است.

فریدون پارسایی، رئیس هیئت مدیره مؤسسه اوتیسم شیراز اردیبهشت سال ۱۴۰۱ در گفت‌وگو با تسنیم به اینکه زیرساخت‌های لازم برای کمک رسانی از نظر آموزشی، توان بخشی به خانواده‌ها وجود ندارد اشاره کرد و گفت: «این اختلال برای خانواده‌ها سراسر مشکل است به گونه‌ای که خانواده‌ها را از چرخه زندگی خارج می‌کند.»

یک نمونه که سعیده صالح غفاری به آن اشاره می‌کند هزینه بالای دندانپزشکی برای افراد طیف اوتیسم است که از چهار میلیون تومان برای هر ویزیت بالاتر است چرا که در هر مراجعه فرد اوتیستیک برای درمان بیماری‌های دهان و دندان نیاز به مداخله بی‌هوشی دارد.

( رادیو زمانه )

–––––––––––––––––––––––––

پانویس‌ها

[1] Mcgee, M. (2012). Neurodiversity. Contexts, 11(3), 12–13.

[2] Doyle, N. (2020). Neurodiversity at work: A biopsychosocial model and the impact on working adults. British Medical Bulletin, 135(1), 108–125.

[3] United Nations. World Autism Awareness Day—EN. Retrieved April 1, 2023.

[4] Samadi, S. A., McConkey, R., & Mahmoodizadeh, A. (2021). Identifying children with autism spectrum disorders in Iran using the Autism Diagnostic Interview–Revised. Autism, 25(4), 1009–1019.